有一些人
他們得皮膚會明顯發紅（紅斑）
腫脹和溫度升高
就像是被火灼燒
△資料圖 /罕見病發展中心（CORD）
有一些人
他們得皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱
他們擁有白頭發，白眉毛，白皮膚
△資料圖 / 罕見病發展中心（CORD）
這些“怪病”被稱為“罕見病”
不過，身體上得不完美
并沒有束縛他們追求美好生活
△資料圖 /罕見病發展中心（CORD）
罕見病是全人類都要面臨得公共健康問題。由于罕見病總體發病率低，用藥量少，市場較小，罕見病病人經常面臨很多難題——難以確診，無處買藥，要么藥費較貴，等等。
雖然單一疾病得發病率通常低于1/2000，但由于罕見病種類有約7000種，全球罕見病患者仍達到3.5億左右。在華夏，也有約2000萬患者在與罕見病作斗爭。
哪些病屬于罕見病？罕見病得發病原因是什么，治療難度有多大？罕見病，從了解開始。
央視新聞
